Guvernul se alătură, ca în fiecare an, instituțiilor publice care susțin campania de conștientizare a bolii Batten, o afecțiune din categoria bolilor rare, care afectează copiii de vârstă mică.

Cu acest prilej, Palatul Victoria va fi iluminat în această seară în culoarea turcoaz, începând cu ora 21.00, în semn de solidaritate față de pacienții care suferă de această boală, greu de diagnosticat și greu de tratat.

Un diagnostic de boală rară cum este boala Batten aduce multă suferință copiilor afectați și familiilor lor, având în vedere consecințele neurodegenerative ale bolii, speranța scăzută de viață a pacienților și opțiunile încă limitate de tratament împotriva acestei afecțiuni.

”Fiecare caz înseamnă o viață care contează, chiar dacă vorbim despre pacienți cu boli rare, iar preocupările noastre în materie de sănătate vizează asigurarea accesului la servicii de sănătate pentru fiecare cetățean și la timp, pentru diagnosticare din primele faze ale bolii și acces la tratamentele existente. Ordonanța de Urgență pe care Guvernul a aprobat-o în acest sens, în luna aprilie, cu mai multe măsuri în domeniul sănătății, vine în sprijinul pacienților cu boli rare și alte categorii de boli cronice, care vor beneficia de efectuarea investigațiilor paraclinice în regim ambulatoriu în cel mult 5 zile, chiar dacă furnizorul aflat în relație contractuală cu casa de asigurări de sănătate a epuizat fondurile lunare contractate la momentul efectuării analizelor respective. Soluții există și vrem să ne asigurăm astfel că dreptul la sănătate al fiecărui român nu rămâne doar în teorie”, a declarat premierul Nicolae-Ionel Ciucă.