La invitația Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice (APAH-RO) o delegație European Liver Patients’ Association (ELPA) a fost prezentă în România, la sfârșitul lunii martie, pentru o sesiune de lucru privind problematica hepatitelor virale. Delegația formată din Ivana Dragojevic, vicepreședinte ELPA și președinte HRONOS (asociație de pacienți din Serbia), și Julio Burman, vicepreședinte ELPA și CEO HETZLIVER, a avut întâlniri cu reprezentanți ai Ministerului Educației, Inspectoratului Școlar București, Societății Naționale de Medicina Familiei, OMS România, Departamentului de Sănătate Publică din cadrul Administrației Prezidențiale, ONG-uri, mass media, medici și pacienți.

“Colegii mei din ELPA promovează inițiativa ELPA@home, un proiect ce are ca punct central o abordare multi-sectorială pentru maximizarea rezultatelor acțiunilor de testare, diagnosticare, tratare și monitorizare a hepatitelor virale. În același timp, consideră că reprezentanții asociațiilor de pacienți sunt o forță în lupta împotriva hepatitelor virale deoarece au un contact direct cu pacienții și aparținătorii acestora. Julio și Ivana sunt ambii foști pacienți cu hepatica C, iar experiența lor în lupta cu boala a contribuit la dezvoltarea unui program complet ce are la bază informarea și colaborarea dintre pacienți – medici – ONG-uri – autorități centrale, locale și internaționale”, a declarat Marinela Debu, președintele APAH-RO.

În ultimii ani, România a făcut pași importanți în ceea ce privește diagnosticarea și tratarea pacienților cu hepatită: începând cu anul 2018, testele pentru hepatitele virale – atât cele pentru diagnosticare, cât și cele pentru monitorizare, sunt decontate de CNAS prin includerea în pachetul de bază la medicii de familie; autoritățile au amendat legislația privind contractul cost-volum-rezultat (tratamentul fără interferon pentru pacienții cu hepatita C), oferind acces la tratament începând cu gradul unu de fibroză și acces la toate terapiile din piață; viremia și fibroscanul sunt decontate în sistemul de spitalizare de zi – accesul la acest serviciu depinde de dotările unităților medicale.

“Ne bucură progresul înregistrat de România în ultimii doi ani în ceea ce privește diagnosticarea și accesul la tratament. Ne îngrijorează însă numărul mare de persoane neasigurate și sperăm că responsabilii de domeniul sanitar vor coopera pentru a rezolva această problemă. Întâlnirile au fost pozitive și avem încredere că vom implementa cu succes inițiativa ELPA@home în România, un prim pas fiind o campanie de informare și conștientizare la nivelul liceelor. În acest scop, un rol central îl va juca APAH-RO, un ONG de referință în promovarea drepturilor pacienților cu afecțiuni hepatice”, a declarat Julio Burman, vicepreședinte ELPA.

Reprezentanții ELPA consideră că este necesară implementarea unui program de conștientizare pentru vaccinare, program care să evidențieze rolul vaccinării în cadrul acțiunilor de prevenție. În același timp, acțiunile de testare sunt esențiale în gestionarea problematicii hepatitelor virale, iar actualele măsuri luate de autoritățile din România pot fi îmbunătățite prin introducerea testării la nivelul testelor de rutină efectuate în sistemul de medicină de urgență. O atenție deosebită trebuie acordată și segmentului de populație reprezentat de consumatorii de droguri injectabile.

“În cadrul HRONOS am dezvoltat o serie de proiecte menite să crească gradul de conștientizare privind hepatitele virale în rândul populației din Serbia. Am luat în considerare aspecte cheie precum implicarea paciențiilor și a familiilor acestora, informarea elevilor și a celor care lucrează în industria de frumusețe. Am încredere că, împreună cu APAH-RO, putem localiza programul în România, astfel încât o categorie largă din populație să primească informații valide despre prevenție, testare și tratament pentru hepatitele virale”, a declarat Ivana Dragojevic, președinte HRONOS și vicepreședinte ELPA.

România ocupă primul loc în UE în ceea ce privește prevalența HVB cu 4,4% și locul al doilea la infecția HVC cu 3,3%. În România, în anul 2015, cirozele și cancerele hepatice secundare infecțiilor cu virusul B și C au dus la peste 5.000 de decese (peste 25 de decese la 100.000 de locuitori), mai multe decât cele provocate de diabet, tuberculoză și HIV/SIDA împreună.

Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), hepatitele virale B și C reprezintă provocări majore, afectând 325 de milioane de oameni. Aceste afecțiuni generează cancer hepatic și provoacă anual 1,34 milioane de decese deoarece cel puțin 60% din cazurile de cancer hepatic au la bază testarea târzie, respectiv accesul la tratament pentru hepatitele B și C în stadii avansate ale bolii.

***
APAH-RO este o entitate neguvernamentală, înfiinţată în 2009, la initiaţiva unui grup de pacienţi din întreaga ţară. Cu sloganul „Pentru drepturile tale!”, organizaţia militează pentru creşterea gradului de depistare şi accesul la tratament. Organizaţia militează pentru creşterea accesului la tratament a pacienţilor cu afecţiuni hepatice, desfăşurând activităţi de informare şi sprijin în rândul pacienţilor cu afecţiuni hepatice, a membrilor familiilor, întruniri cu scopul de a sensibiliza în ceea ce priveşte importanţa depistării cât mai rapide a hepatitelor cronice virale şi a importanţei tratamentului făcut la timp, ţinând cont strict de recomandările medicilor. www.hepato.ro