La 28 februarie 2017, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare. Anul 2017 marchează cel de-al zecelea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează această zi. În județul Suceava, anul trecut erau în tratament 27 de pacienți cu astfel de boli. Sloganul campaniei este : „IMPLICAREA PACIENTULUI: CERCETARE”, iar tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare este ” Cercetarea în domeniul bolilor rare este crucială, deoarece oferă pacientului răspunsurile și soluțiile de care au nevoie, fie că este vorba de tratamente sau de îmbunătățirea îngrijirii”.

Ziua Bolilor Rare 2017 este o oportunitate de a face apel la cercetători, universități, studenți, companii, factorii de decizie politică și medici de a face mai multe cercetări și pentru a le face conștienți de importanța cercetării pentru comunitatea de boli rare.

Potrivit CAS Suceava, în județul nostru, în cadrul Programului național de diagnostic și tratament pentru boli rare, derulat prin farmaciile cu circuit deschis, se asigură tratamentul pacientilor cu urmatoarele afecțiuni:

Scleroză laterală amiotrofică – în anul 2016 au beneficiat de tratament 17 pacienţi cu această afecţiune

Mucoviscidoză – în anul 2016 au beneficiat de tratament 8 copii și 2 adulți cu această afecţiune.

Costul total al Programului național de diagnostic și tratament pentru boli rare, derulat în anul 2016 în județul Suceava a fost de 241.289,21 lei.