• 1015 persoane cu hemofilie înregistrate în evidențele CNAS, pentru care se derulează programul național de hemofilie și talasemie
• Bugetul alocat programului național de hemofilie a fost în 2023 de peste 215.000.000 lei, iar pentru anul 2024 previzionările urcă la peste 230.000.000 lei.
• Consumul de factor de coagulare (FVIII și FIX) a crescut constant, ajungând în anul 2023 la 4,19 pentru FVIII, dar rămâne mult sub media europeană, care depășește 7 în majoritatea statelor și ajunge chiar la 12,7 în Ungaria.

Aceste date au fost prezentate în cadrul mesei rotunde organizate astăzi, 20 februarie 2024, la Palatul Parlamentului, de către Asociația Română de Hemofilie, cu susținerea Comisiei pentru Sănătate și Familie din Camera Deputaților.

Evenimentul marchează împlinirea a 10 ani de la semnarea protocolului tripartit între Ministerul Sănătății, Consorțiul European de Hemofilie și Asociația Română de Hemofilie. Parte din seria de evenimente dedicate Lunii Bolilor Rare (februarie) dezbaterea s-a bucurat de prezența președinților celor 2 Comisii de Sănătate din Parlament, alături de Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate și numeroși parlamentari și specialiști din domeniul sănătății, alături de reprezentanți ai asociațiilor de pacienți.

Daniel Andrei, Președinte Asociația Română de Hemofilie

Cu sprijinul continuu al instituțiilor guvernamentale, colaboratorilor și al partenerilor din sistemul medical, am reușit să implementăm noi strategii și tehnologii care au îmbunătățit semnificativ calitatea vieții pacienților nostri, în mod special, începând cu anul 2013 – 2014. Observăm astăzi cu satisfacție progresele realizate în ceea ce privește accesul la tratament, creșterea bugetului la nivelul programului național de hemofilie, creșterea gradului de conștientizare și educație privind managementul bolii în rândul pacienților și al cadrelor medicale.

În ciuda acestor progrese, suntem conștienți că mai avem mult de făcut pentru a atinge standardele internaționale și pentru a oferi pacienților noștri o viață cât mai normală și mai lipsită de restricții. Ne reedităm angajamentul ferm de a uni eforturile cu autoritățile statului, cu profesioniștii din domeniul medical, cu partenerii și colegii nostri pentru a consolida și pentru a asigura accesul la tratamente și servicii de calitate pentru toți cei afectați de hemofilie.

Nelu Tătaru, Președintele Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților a remarcat că ”rezultatele din acest sector medical sunt sub așteptări, iar hemofilia rămâne un cui în sistemul nostru de sănătate” și a atras atenția că ”e o ptologie pe care ar trebui să o avem în atenție în mod deosebit”.

Senatorul Adrian Streinu-Cercel, Președinte Comisiei de Sănătate din Senat a vorbit despre progresele pe care le vom vedea în tratamentul acestei afecțiuni în următorii 20-30 de ani, arătând că: ”Medicina a evoluat, așteptăm terapii moderne pentru rezolvarea acestei probleme, încă de la început. Următorii 20-30 de ani vor aduce rezolvarea totală. Datele existente trebuie să fie valorificate pentru eliminarea sincopelor legislative. Tocmai de aceea, comunicarea pacienți-autorități este foarte importantă”.

Președintele CNAS, Valeria Herdea, a venit cu un mesaj de deschidere și susținere către toți pacienții cu hemofilie, atrăgând atenția că este nevoie de colaborare pentru obținerea de rezultate spectaculoase: ”Ne dorim să găsim căi de comunicare cu pacienții, pentru cele mai bune soluții de tratament. Ne dorim depistarea precoce a acestor pacienți. Este esențial să înțelegem că fiecare dintre noi are responsabilități în societate și în administrarea fiecărei boli în parte. Este esențial să colaborăm într-un efort comun, pentru a ne asigura că fiecare individ care trăiește cu hemofilie primește suportul și îngrijirea de care are nevoie.”

Mesaje de susținere din partea celor mai importante organizații internaționale din Hemofilie

Cele mai importante organizații internaționale din domeniul hemofiliei, în cadrul cărora Asociația Română de Hemofilie este membru activ, World Federation of Hemophilia și European Haemophilia Consortium, au transmis mesaje video de susținere.

Miguel Crato, Președintele EHC – European Haemophilia Consortium a atras atenția asupra importanței registrului național de hemofilie ”care joacă un rol esențial în gestionarea și înțelegerea hemofiliei și a altor tulburări de coagulare. Prin consolidarea acestor informații la scară națională, registrele permit furnizorilor de servicii medicale, cercetătorilor și factorilor de decizie politică să înțeleagă mai bine epidemiologia hemofiliei, să urmărească tendințele de tratament, să evalueze eficacitatea terapiilor și să adopte mai multe opțiuni de rentabilitate în ceea ce privește bugetul.”

Cesar Garrido, Președintele WFH, organizația care reunește organizații din 147 state, a vorbit despre activitatea susținută a Asociației Române de Hemofilie, pe care a denumit-o drept ”una dintre cele mai active organizații din WFH, care se bucură de sprijinul deplin al Federației”. Acesta a vorbit despre importanța colaborării între autorități, medici și pacienți pentru a dezvolta proiecte importante, care să schimbe în mod fundamental viața persoanelor cu hemofilie.

În condițiile în care în luna februarie marcăm Luna Bolilor Rare, iar hemofilia este una dintre acestea, un important mesaj de susținere a venit din partea Doricăi Dan, Președintele Alianței Naționale a Bolilor Rare România, care a lansat tuturor mesajul de a se reuni din nou în 29 februarie 2024 în Palatul Parlamentului, pentru a marca Ziua Mondială a Bolilor Rare.

GHIDUL pentru MANAGEMENTUL HEMOFILIEI, ediția III

În cadrul dezbaterii a fost anunțată și finalizarea traducerii Ghidului pentru Managementul Hemofiliei elaborat de către Federația Mondială de Hemofilie, un pas important în direcția îmbunătățirii îngrijirii și gestionării hemofiliei la nivel global.

Începând de astăzi, Ghidul este pus la dispoziția comunității de hemofilie din România de către Asociația Română de Hemofilie, ca membru FMH și EHC. Ghidul poate fi accesat direct pe platforma asociației pe www.hemofilic.ro.

Au exprimat mesaje de susținere pentru comunitatea de hemofilie și și-au arătat disponibilitatea de a se implica mai mult Thuma Hubert, Președintele Consiliului Județean Ilfov, Deputații Robert Sighiartău, Dan Cristian Popescu, Liviu Ioan Balint și Jaro Norbert Marșalic, alături de Andrei Baciu, fost președinte CNAS.

Au fost reprezentate și celelalte instituții cu voci puternice în sistemul de sănătate, prin Valentin Ciocan, Președintele ANMCS – Autoritatea de Management al Calității în Sănătate și conf. dr. Carolina Negrei, de la ANMDM – Agenția Națională a Medicamentelor.

Specialiștii hematologi și medicii implicați direct în tratamentul persoanelor cu hemofilie au fost și ei reprezentați în cadrul discuțiilor, remarcând prezența conf. dr. Ioana Ioniță, Vicepreședinte SRH – Societatea Română de Hemofilie, a conf. dr. Ciprian Tomuleasa, Secretar al Comisiei de Hematologie și dr. Mihai Emanuel Himcinschi de la Institutul Clinic Fundeni, din București.

”Prin unitate și determinare, suntem convinși că putem realiza schimbări pozitive și durabile în viața celor afectați de această afecțiune” a declarat Daniel Andrei, Președintele ARH în finalul intervenției sale.